Fissura Labiopalatina e o atendimento em Santa Catarina

A Fissura Labiopalatina é uma má-formação congênita que em alguns casos atinge o lábio e a gengiva superiores, e em outros, o palato (o “céu da boca”) – sendo que também ocorrem as duas situações associadas, e em apenas um ou nos dois lados da face. O nome popular de “Lábio Leporino” surgiu em razão do lábio com fissura se assemelhar ao de um coelho. Já o palato aberto é comparado à goela de lobo.

A ocorrência da Fissura Labiopalatina se dá por falta de colamento na formação do feto, entre a 4a e a 8a semanas de gestação. É que, normalmente, o lábio e a gengiva superiores e o palato desenvolvem-se separadamente de cada lado da cabeça do feto, com os tecidos crescendo um em direção ao outro, e acabando por se juntar no meio. Mas se esta junção ou colamento não acontecem, a abertura ou fenda que fica corresponde à Fissura Labiopalatina. A fissura do palato liga a boca ao nariz.

No Brasil, a Fissura Labiopalatina é considerada frequente por ser verificada em cerca de um a cada 650 nascimentos. E o Estado de Santa Catarina segue a mesma prevalência nacional. As estatísticas também mostram que as mulheres são as que mais têm má-formação restrita ao palato, enquanto os homens são os pacientes com mais Fissura envolvendo o lábio, a gengiva e o palato, unilateral, quer dizer, em um único lado da face.

As causas para a ocorrência desta má-formação congênita podem ser várias. Pesquisas atuais atestam que somente 30% dos casos decorrem da hereditariedade. Em Santa Catarina, 70% das situações são originadas por fatores externos como contaminação química por agrotóxicos, uso de medicamentos, consumo de drogas e alcoolismo pelos pais, e intensa descarga emocional sofrida pela mãe na gravidez. Outro dado interessante diz respeito ao fato de que menos de 1% dos pacientes com Fissura Labiopalatina têm síndromes associadas e/ou problemas cardíacos.

Quanto aos problemas enfrentados, mesmo os pacientes que iniciam tratamento na época ideal, se nasceram com fissura apenas no palato, apresentam dificuldades de alimentação, e, se nasceram somente com fenda no lábio e na gengiva, precisam fazer tratamento ortodôntico, além de estético. Mas as pessoas com Fissura Labiopalatina que não são tratadas no tempo indicado enfrentam maiores complicações, como comprometimentos da fala e da audição (neste caso, decorrente de infecções nos ouvidos) e problemas gastrointestinais devido à dificuldade de mastigação, além de sequelas emocionais.

A orientação dada às famílias que recebem o diagnóstico de Fissura Labiopalatina ainda na gestação é a de que procurem centros especializados para obter orientações antes mesmo do parto, e que conversem abertamente sobre o assunto. Um canal de troca de experiências e apoios entre familiares, amigos (incluíndo especialistas da área) e os próprios pacientes, criado em março do ano passado, é o grupo Amigos do Centrinho Joinville, no Facebook, que já tem cerca de 500 adesões.

No mais, é esperar o bebê nascer para saber a extensão da má-formação, já que ainda não é possível identificar fissura no palato dentro do útero materno.

O Centrinho

O Centrinho Prefeito Luiz Gomes é uma unidade de saúde vinculada à Prefeitura Municipal de Joinville existente há 24 anos. Embora seja referência em tratamento de Fissura Labiopalatina para Santa Catarina pelo atendimento prestado pelo Núcleo de Pesquisa e Reabilitação de Lesões Labiopalatinas, o Centrinho também é integrado pelo Serviço de Reabilitação aos Portadores de Deficiência Auditiva.

Desde março de 1990, cerca de 3.500 pessoas com Fissura Labiopalatina, de crianças a adultos, residentes em 262 dos 295 municípios catarinenses, já foram ou estão sendo atendidos pelo Centrinho Prefeito Luiz Gomes. No Núcleo de Pesquisa e Reabilitação de Lesões Labiopalatinas, por mês, são recebidos 40 novos pacientes e realizados 1.200 atendimentos como consultas especializadas, cirurgias corretivas, enxertos ósseos e implantes dentários.

O trabalho interdisciplinar de reabilitação da Fissura Labiopalatina feito pelo Centrinho envolve, prioritariamente, as áreas da Cirurgia Plástica, da Fonoaudiologia e da Ortodontia. Outros serviços, relativos às áreas médicas da Pediatria, Otorrinolaringologia, Neurologia e Genética, e de Serviço Social, Fisioterapia, Enfermagem e Psicologia visam garantir que as fases do tratamento ocorram na época ideal.

O corpo técnico do Centrinho Prefeito Luiz Gomes, de Joinville, é formado pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), referência nacional para tratamento de Fissura Labiopalatina, conhecido por Centrinho. O HRAC, que fica na cidade paulista de Bauru, é ligado à Universidade de São Paulo (USP), e funciona há 47 anos.

A Profis Joinville

A Associação de Promoção Social do Fissurado Lábio-Palatal e Deficientes Auditivos de Joinville (Profis Joinville) é parceira do Centrinho Prefeito Luiz Gomes. “Temos a função de manter o andar do tratamento durante o período que for necessário para o bem-estar do paciente”, explica o presidente da Profis Joinville e da Rede Profis Nacional, o dentista Rodrigo Brosco.

A Profis Joinville foi criada em outubro de 1989, antes ainda, portanto, do Centrinho local. Naquela época, quem tinha Fissura Labiopalatina era encaminhado ao Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais para tratamento.

Profis Joinville
Profis Joinville

Daí que a atual coordenadora do Centrinho Prefeito Luiz Gomes, Jacirema Bentes, e um grupo de profissionais de saúde, tiveram a ideia de criar a Profis Joinville, a fim de prestar orientações e contribuir para que os pacientes chegassem ao HRAC em boas condições de saúde. “A gente continua fazendo todo este trabalho, só que ao lado do Centrinho Prefeito Luiz Gomes”, destaca Brosco.

Todos os pacientes do Centrinho são atendidos pela Profis Joinville. A entidade, no entanto, é mantida por ações sociais tipo o projeto A Luz do Teu Sorriso, por um convênio firmado com a Prefeitura de Joinville, e, sobretudo, por doações feitas tanto por pessoas jurídicas quanto físicas, consideradas “Amigos do Centrinho”. São gente da comunidade, familiares dos pacientes e eles próprios.

As doações podem ser financeiras, com depósitos na conta bancária da Profis Joinville, e de materiais dos mais variados, que vão desde produtos de uso pessoal a equipamentos especializados. No momento, a entidade necessita de quatro aquecedores portáteis para uso nas rotinas dos serviços de Pediatria, Enfermagem, Genética e Fonoaudiologia do Centrinho. Mas ajuda com mão-de-obra para confecção das talas que as crianças têm que utilizar no pós-cirúrgico, por exemplo, é igualmente bem-vinda.

Pode-se afirmar que, na prática, a Profis Joinville busca atender às necessidades dos pacientes do Centrinho que o SUS não cobre. Interessados em prestar apoio à Profis Joinville podem entrar em contato pelo fone (47) 3433-3145 ou pelo site www.profisjoinville.com.br.

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Post Author: mario